Ťažko chorú dcéru lieči marihuanou: Vinná sa necítim, chcem jej len pomôcť

Núka mi kávu a kráča ku mne, za pás drží svoju šesťročnú dcérku. Vedie ju tak, ako som ja vodievala svoje deti, keď mali necelý rok. Obe našľapujú opatrne. Mama skláňajúca sa spoza dievčatka, mu dodáva rovnováhu silným stiskom. „Fyzicky sa ako tak vyvíja. Mentálny vývoj je približne na úrovni osemmesačného bábätka,“ hovorí mama.

Dievčatko má zriedkavú genetickú poruchu. Nezdedila ju, jednoducho sa to tak stalo. Podobných detí je na celom Slovensku do päť. Od rána do večera vyžadujú plnú pozornosť – rodičov alebo opatrovateľov. No, vlastne najmä rodičov. O dieťa, ktoré ťažko povedať koľko rozumie, nie je schopné hovoriť, do dospelosti sa možno bude schopné naučiť pár slov, ak vôbec, nevie udržať rovnováhu a samostatne chodiť, potrebuje pomáhať s jedením a má denné epileptické záchvaty – sa málokto postará na záskok. A tak je s malou mama už šesť rokov doma. Aby sa nezbláznila a vedela dcérke pomôcť, učí sa. Absolvuje jeden kurz za druhým, väčšinou týkajúce sa zlepšenia zdravotného stavu a rôznych terapií pre dcéru.

Začína spomínať na to, ako sa začala ich spoločná cesta s liečivou marihuanou.

Boj o život

„Dcéra trpí zriedkavým genetickým ochorením. Farmakorezistentná epilepsia je sprievodným javom jej ochorenia. Nevieme ju teda liečiť ani potlačiť, v lepšom prípade sa nám ju podarí na nejaký čas utlmiť. Malá mala do štyroch rokov neskutočné množstvo epileptických záchvatov, už som to ani nerátala. Išlo najmä o grandmaly, teda záchvaty, keď človek padne na zem, tečú mu sliny, trasie ho, je v bezvedomí. Záchvaty sa ozývajú, hlavne keď je nervová sústava najzraniteľnejšia  – teda keď oddychuje – pri zaspávaní, počas spánku, alebo po prebudení. Bola slabá, prespala polovicu dňa, niekedy aj úplne celý.

Epileptickými záchvatmi trpí od svojich dvoch týždňov. Vždy po nasadení nejakého lieku proti epilepsii na tri – štyri dni záchvaty ustali, ale zas sa vrátili. Denne mala jeden až päť grandmalov, pri znižovaní dávok antiepileptík ich mala aj 15. Sú to záchvaty, ktoré dennodenne dieťa ohrozujú na živote. Gradovali, bála som sa o ňu. Sprevádzal ich silný kŕč, pri ktorom sotva dýchala. K tomu počas dňa mala nespočetné množstvo petitmal záchvatov, teda malých záchvatov formou zahľadení, šklbnutí, trhnutí pri zaspávaní, ktoré ju len vyrušia, nahnevajú alebo pri nich zaplače,“ vysvetľuje mama.

Dievčatko sedí pri nás, ale neviem, či nás vníma. „Mentálne sa javí stále ako malé bábo. Jej presné vnímanie sveta a pocity nepoznám,“ pokračuje v popisovaní útrap s epilepsiou. „Veľa epileptických ľudí má takzvanú auru, záchvat sa prostredníctvom nej akoby ohlási. Aura môže byť napríklad rozmazané videnie, ako zvykne niekto mávať pred migrénou. Či niečo podobné cíti moja dcéra, neviem, nedokáže mi to povedať. Nedokáže mi teda dať ani signál, že sa to blíži. V priebehu prvého roku jej života sme vystriedali asi osem antiepileptík. Rýchle striedanie liekov nie je šťastné riešenie, ale rozumiem lekárom, že skúšajú, lebo v tom veku je tlak rodičov enormný. Niekedy ich striedajú aj po niekoľkých dňoch. No je pravdepodobné, že za taký krátky čas sa liečivo nestihne dostať úplne do metabolizmu dieťaťa v takej miere, aby sa jeho účinok prejavil.“

Sedíme na hrubom koberci v obývačke. Do rozhovoru dvoch žien sa občas ozve dievčatko. Nerozpráva, ale máva ručičkami a akoby krátkymi výkrikmi dávala za pravdu tu mame a tu mne. Zrazu ju strasie. Vyzerá to, ako keď je mi zima  – celým telom mu prebehne jeden postupujúci zášklb. „Vidíte? Toto bol záchvat.“ Vzápätí sa dievčatko začne intenzívnejšie kývať spredu dozadu a mávať rukami, k tomu zhlboka dýcha. „Takýto typ záchvatu ju zvykne krátko po odznení nabudiť. A za krátko je zas unavená,“ vysvetľuje mama. Nijako ju to nevyvedie z miery. Každodenná realita.

Tri písmená, ktoré znamenajú nádej

Mama pokračuje vo vysvetľovaní toho, ako to s liečivou marihuanou vlastne je. Konope obsahuje obe zložky, CBD aj THC a nedajú sa celkom oddeliť. Hodnota THC sa dá len znížiť. Prípravky, ktoré sa dajú bežne kúpiť aj u nás, obsahujú povolené množstvo THC. Ostatné, s vyšším obsahom – oboch súčastí, nie. CBD je legálne v niektorých štátoch USA, napríklad v Colorade. Práve tam sa marihuana na liečebné účely intenzívne začala využívať.

„Je známy príbeh, ktorým celý hon za CBD začal,“ počúvam, lebo nepoznám. „V Colorade žilo dievčatko menom Charlotte, ktoré trpelo zriedkavým genetickým ochorením zvaným Dravetovej syndróm. Sprevádzajú ho denne desiatky epileptických záchvatov. Rodičia si nevedeli poradiť a keďže nemali čo stratiť, obrátili sa na farmu, ktorá sa zaoberala pestovaním marihuany. Bratia, ktorí farmu viedli, rodičom dievčatka vypestovali odrodu a vyrobili na mieru prípravok s vysokým obsahom CBD a nízkym obsahom THC – dodnes nesie jej meno, Charlotte´s web. Prípravok nasadili a videli skvelé výsledky. Výrazne sa jej zredukovali záchvaty, jej stav sa začal zlepšovať. Za krátky čas radikálne mentálne pokročila a po roku bola oproti stavu predtým ako zdravá. Do Colorada sa preto začalo sťahovať veľa ľudí z USA, ktorí trpeli farmakorezistentnou epilepsiou. Všetci, ktorým nezaberali liečivá bežne dostupné na trhu, to chceli skúsiť.“

Aká bola ich vlastná cesta k liečivej marihuane, pýtam sa celkom prirodzene. Mama odpovedá úprimne, bez zaváhania. “Bola som zúfalá, bála som sa o jej život. A našla som toto. Konzultovala som vhodnosť produktu a jeho koncentráciu s rodičmi z USA, ktorí CBD svojmu dieťaťu s rovnakou diagnózou už dávali. Niektorým to pomáhalo a niektorým zas nie. Treba dávať pozor na to, čo kupujete,  keďže obsah produktu nie je nikým preverený, preto musíte vedieť skutočne, ktorý produkt je spoľahlivý a či to, čo je na jeho obale napísané, zodpovedá aj jeho obsahu. V štyroch rokoch sme teda dcére nasadili CBD a pol roka sa nič nedialo. Vravela som si, že to nemá zmysel. No po pol roku, keď sme nevideli žiadny efekt, sa zrazu na štyri mesiace záchvaty zastavili. A potom sa vrátili len tie malé.“

Preto vydržali? Preto ich dievčatko užíva CBD už vyše dva roky? „Aj preto. Najskôr sme sa snažili zaradiť do oficiálneho testovania lieku proti epilepsii s účinnou látkou CBD. Liek má názov Epidiolex a testovanie prebehlo vo Veľkej Británii. Avšak, bohužiaľ, kvôli veľkému záujmu a inej diagnóze akú hľadali, sa nám to nepodarilo. Prvý dôvod, prečo sme chceli ísť cestou oficiálneho testovania je, že ak sa rozhodne človek pre CBD len sám, užíva prípravky, ktoré sú vlastne neznáme. Neviete, či toho CBD je v prípravku toľko, koľko je uvedené, lebo to vám nikto nepreverí. Je to naozaj neoverený výživový doplnok.

Druhý dôvod pochybností pri podobných látkach je, že chýba oficiálne dávkovanie. Odporúčanie je jeden gram denne pre dospelého. Lenže to nie je testované, takže u každého to môže byť inak, ste skrátka odkázaní na pokusy na svojom dieťati. Treba dieťa pozorovať od úplne minimálnej dávky a postupne ju zvyšovať. Mojej dcére stále dávam veľmi malú dávku, dalo by sa povedať až „homeopatickú dávku“. Je to cca 0,30 mg denne. No pri vyššej dávke som mala pocit, že sa objavovalo viac malých epileptických záchvatov. Plus tretí dôvod, prečo by som bola radšej, keby sa k nám tento prípravok dostal oficiálnou cestou je, že to nehradí poisťovňa a pre mnohých ľudí sú to obrovské náklady. A čiste teoreticky o riziku možných nepreverených nežiaducich účinkoch ani nehovorím. Takto, keď sa rozhodnete bez testov, idete naozaj na vlastné tričko.“

Liečba, ktorá oficiálne nie je

„Chceš si ľažkať?“, opýta sa mama dcérky podchvíľou a pomôže jej sa uložiť. Pri tom plynule hovorí so mnou, vysvetľuje veľa o chorobách a rôznych prípravkoch, spomína rôzne výskumy a skúsenosti iných. Také sú jej dni. Život s chorým dievčatkom a neustále hľadanie niečoho, čím by jej pomohla.

Nebojí sa rizika? „Necítim sa za nič vinná, chcem len pomôcť svojej chorej dcére. Urobil by to tak každý, kto pozná ten pocit, keď neviete ako pomôcť svojmu dieťaťu,“ hovorí.

Z bielej striekačky vytlačí na lyžičku s kôpkou kokosového tuku „húseničku“, ktorá je veľká asi ako červík mole. Maličké množstvo hnedej látky, už zriedenej s olejom. Chutí? „Tak blatisto zemito trávovo. Nie je to dobré. Veď to ani nemá byť. Maskujeme jej to do jedla.“ Stačí to? „Na základe odpozorovaného zatiaľ stačí.“ No dospelým pacientom by toto dávkovanie nestačilo. V striekačke je dokopy 10 ml CBD a treba ju uskladňovať v chladničke. Na deň sa odporúča jeden mililiter. Na mesiac pre takéhoto pacienta tak treba minimálne striekačky tri, jednu zhruba za 150 eur. „Mne to vydrží dlho. Mnohí však naozaj potrebujú na túto liečbu kopu peňazí. Ale ak im to pomáha, tak ich nejako nájdu.“

Netrúfa si robiť definitívne závery a hovoriť iným, čo majú robiť. „Som len človek, ktorý si niečo naštudoval. Nie som lekár, ani biochemik. Vo veľa veciach jednám intuitívne. CBD môže mať utlmujúci účinok, preto som začínala prípravok dávať večer, aby som to u malej odpozorovala. Navyše, veľa detí s neurologickým problémom dobre nespí, preto to u niektorých pacientov môže pomôcť aj v tomto smere. Našej malej sa spánok relatívne upravil, predtým bývala hore aj celé noci. Nevieme, aké budú účinky tejto liečby z dlhodobého hľadiska, preto pacient, či rodič musí zvážiť všetky pre a proti, nie bezhlavo to používať ako všeliek.“

Dozvedám sa o spoločnosti GW Pharmaceuticals z Veľkej Británie, ktorá vyvinula dva lieky – Epidiolex na báze CBD, ktorý má tlmiť epileptické záchvaty a Sativex na báze THC, kvázi liek proti bolesti vhodný napríklad pre onkologických pacientov a sklerózu multiplex. K lieku Sativex by sa malo dať dostať aj u nás, na vyžiadanie a s veľmi pádnym dôvodom.

No je veľa takých, ktorí sa k nemu nedostanú. Neznamená to, že liečivé konope neberú. Len ho užívajú inak, podobne ako táto mama, načierno. „Užívajú to ľudia so sklerózou multiplex, neurologickými ochoreniami, tumormi, rôznymi onkologickými ochoreniami, takí, ktorí potrebujú tlmiť bolesť. Funguje to polo-ilegálne. Hrozné je, že tejto téme sa nikto seriózne nevenuje a všetko je na dobrom slove – že si to každý riskne, lebo musí.“

TED Talk Josha Stanleyho, ktorý stojí za objavením Charlotte’s Web.

Výskum? U nás nie

Aj ona sa snažila o to, aby nemusela kráčať po hrane zákona. No nie je to ľahké. „Dôležitý je výskum, ten sa aj deje, ale žiaľ nie na Slovensku. Takýmto látkam nikto nie je otvorený. Pred rokmi, keď som hľadala naozaj všetky možnosti, ako dcére pomôcť, som dostala kontakt na jedného pána zaoberajúceho sa poľnohospodárskou produkciou, ktorý bol pre danú vec nadšený, ale po prizvaní ďalších odborníkov odmietol ísť do rizika. Sme skrátka konzervatívny štát, ktorý nemá navyše peniaze takmer na žiadny výskum.“

Zvoní telefón, zareagujeme všetky tri. Dievčatko len náznakom. Moje deti by sa za mobilom rozbehli. Je mi ľúto, že táto malá dievčinka to nemôže spraviť. Dostávame sa k pointe – pomáha marihuana? Ako? Počúvam s otvorenou mysľou, ale aj tak ma prekvapí úprimnosť a odstup v odpovediach.

„Ťažko povedať, čo má presne efekt. My robíme veľa vecí. Najrapídnejšie sa deťom vyvíja nervová sústava do troch rokov, potom do šiestich rokov a búrlivá je puberta. Potom je už mozog vyzretejší a prejavy epilepsie by nemali byť až také dramatické. No a ja dnes naozaj neviem, čo je dcérin prirodzený vývoj, čo zapríčinilo dozrievanie jej nervovej sústavy a čo spôsobilo CBD. Dôležitá súčasť našej liečby je aj špeciálna antiepileptická diéta. Robím tieto veci metódou pokus – omyl. Keď som jej CBD začala dávať, veľa vecí sme si naštudovali, ale rozhodli sme sa nakoniec intuitívne. A rovnako intuitívne sa rozhodujem v tom, že chcem pokračovať. Nevidím, že jej to bezprostredne škodí, naopak napreduje a robí i keď malé, ale pokroky.“

Pochybností je totiž stále veľa. Preto je aj veľmi rezervovaná v odporúčaniach pre ďalších rodičov s podobným trápením. Obracajú sa na ňu, vysvetľuje – a necháva si odstup. „Týmto deťom dávate veľa liečiv. Ak by sme aj mali otestované účinky CBD, nevieme, čo to spraví v kombinácii s inými liekmi. Antiepileptiká sú veľmi silné lieky, ktoré ovplyvňujú vnímanie a metabolizmus človeka. To je aj CBD a THC. Skrátka, je tu veľa otáznikov.“

K večeri jej dcéra svoju maličkú dávku hnedej pasty dostane. „Neviem povedať, ako dcérke CBD pomohlo a či ju posunulo aj mentálne. Môže to byť súhra vecí, CBD má možno veľký podiel a možno nie až taký veľký. Myslím si však, že nejakú rolu v zlepšení dcérinho stavu určite zohráva. To, že má teraz len malé záchvaty, je pre nás skvelé, keďže už nie sú tie, ktoré ju ohrozovali na živote. Preto CBD nechceme vysadiť,“ uzatvára.

Pomôž si človeče

Strávili sme spolu dve hodiny. Po celý ten čas sa mama dcére venovala. Podávala jej do dlaní mäkké loptičky, prihovárala sa jej, podopierala jej nestabilný chrbátik, aby sedela rovno a nepadala. Prikrývala ju, hladila ju. Neustály intenzívny kontakt. Práca 24/7. Každý deň, Každý mesiac, už šesť rokov. A ďalších veľa rokov to bude podobné.

Boli to pokojné dve hodiny. Nemuseli byť. Možno vďaka liečivej marihuane, možno vďaka prírode a prirodzenému vývoju dievčatka, alebo špeciálnej diéte, na ktorú je drobka nastavená. Viem si predstaviť, že ak by mala každú hodinu epileptický záchvat, bolo by to na nevydržanie. A preto nech malej pomáha čokoľvek, verím, že rodičia sa budú snažiť udržať  takýto stav všetkými možnosťami čo najdlhšie.