Je mamou dvoch dievčat, avšak vychováva len jedno z nich. Prvú dcéru Sáru stratila v deviatom mesiaci tehotenstva, krátko pred jej príchodom na svet. Vďaka brožúre, ktorú dostala v nemocnici v Nemecku, sa dokázala zorientovať v ťažkej situácii a spraviť rozhodnutia, na ktoré nebola pripravená. Podobnú brožúru napísala aj pre slovenské nemocnice a prostredníctvom občianskeho združenia Tanana pomáha osirelým rodičom. Okrem osobnej skúsenosti Andrea rozpráva aj o tom, či sú zdravotníci a pohrebníctva pripravené na podobné situácie a na čo všetko by mali mať osirelí rodičia nárok.
„Lekári mi oznámili, že jej srdiečko nebije. V tej minúte sa mi zrútil svet. Nasledoval šok a hľadanie odpovedí na otázku „prečo“ – prečo ona, prečo my. Čakala nás hospitalizácia, pôrod a veľa rozhodnutí, na ktoré sme neboli pripravení,” delí sa o svoj príbeh Andrea pre tanana.sk.
Kedy ste o svoju dcérku prišli, ako ste to prežívali a čo to vo vás zanechalo?
Dialo sa to v roku 2020 počas covidu, čiže v období, keď som bola v dosť veľkej izolácii od iných ľudí. Bola to najťažšia skúsenosť môjho života. Prežívala som ju veľmi intenzívne. Zo začiatku som si myslela, že už nikdy nebudem prežívať radosť. S odstupom času to vnímam už trošku inak.
Na tú skúsenosť nechcem zabudnúť, lebo je to skúsenosť s mojou dcérou, ktorá je stále mojou súčasťou. Myslím si, že to vo mne zanechalo iný pohľad na život a jeho priority. Takisto smútok, ale nie je to smútok, ktorý si každý predstavuje. Nie je len strašne bolestivý, ale vie byť aj pekný. Keď sa na to spätne pozerám, je to spojenie bolesti a lásky.
Kto alebo čo vám pomohlo prekonať žiaľ a smútok? Na koho ste sa obrátili?
Najintenzívnejšie to prežíval so mnou môj manžel, ktorý tiež stratil dieťa. Pomáhal mi tým, že bol stále so mnou. Nemusela som byť na to sama v prvých momentoch v nemocnici. Takisto to so mnou prežívala rodina, ktorá mi pomáhala fungovať – od varenia cez upratovanie až po vybavovanie vecí. A tiež kamaráti, s ktorými som od začiatku veľmi otvorene komunikovala. Nemala som ani inú možnosť, keďže sa mi to stalo v 38. týždni tehotenstva. Moje okolie tu pre mňa bolo v rôznych smeroch – pozývali ma na raňajky, obedy, večere, prechádzky, výlety či rozhovory.
Počas celého šestonedelia mi pomohlo aj písanie denníka. Neskôr aj šport, pohyb a slnko. V zime by som to prežívala asi horšie. Dôležité však bolo, že hneď, ako sa to stalo, mala som v nemocnici veľmi dobrý prístup lekárov a zdravotníkov. Bola mi ponúknutá aj psychická podpora.
Mala som pocit, že lekári v Nemecku, kde som bola hospitalizovaná, boli na to vyškolení a pripravení. Bolo im jasné, ako sa oznamuje diagnóza, ako bude prebiehať hospitalizácia, že to so mnou bude komunikovať len jeden alebo dvaja lekári a nie celá vizita. Obmedzovali kontakty s iným personálom na minimum. Snažili sa vytvoriť dôvernú atmosféru. Na to, aké to bolo zlé, tak to neurobili ešte horšie.
V denníku, ktorý ste si viedli počas šestonedelia, ste sa zamerali na svoje pocity a emócie, z ktorých ste sa chceli vypísať, alebo bol viac-menej praktický, kde ste si značili celodenné aktivity?
Bola to kombinácia. Na jednej strane som chcela zaznamenať, čo som prežívala v tom období. Keď som si ho čítala pred rokom, uvedomila som si, že dnes sa na to pozerám inak. Bolo to vlastne spísanie toho, čo som zažila, ale aj toho, čo si myslím – či mám výčitky alebo na koho sa hnevám. V stave akútneho smútenia vnímame veci veľmi subjektívne, preto bolo pre mňa veľmi dôležité spísať, čo mi pomohlo prejsť nasledujúcimi dňami.
Vediete si denník stále?
Nie, ale počas môjho druhého tehotenstva s druhou dcérou som mala knihu, ktorá bola takým mini denníkom, v ktorom bola na každý deň nejaká úloha – niečo krátke napísať, nakresliť alebo prečítať, takže vďaka nej som si vždy našla desať minút na reflexiu.
Október bol mesiacom povedomia o strate detí. Vaše občianske združenie sa tomu však venuje dlhodobo. Prečo je toto povedomie dôležité, je to téma, o ktorej sa bežne nehovorí?
Je to dôležité pre ľudí, ktorí stratili dieťa, aby mali pocit, že nie sú sami. To je prvá cieľová skupina ľudí, s ktorými túto tému komunikujeme. Zároveň je to dôležité aj pre okolie, pretože sa to istým spôsobom týka každého. Keď sa zamyslíme, že štatisticky jedno zo štyroch tehotenstiev končí stratou, veľa ľudí možno ani nevie, že majú vo svojom okolí niekoho, kto si tým prechádza.
Samozrejme, téma straty dieťaťa sa týka aj tých, ktorí sprevádzajú ženy, páry po strate. Väčšinou sú to zdravotníci, lekári, pôrodné asistentky, duly, ktorí sú – z nášho uhla pohľadu – málo vyškolení. Takže áno, je to téma, o ktorej sa príliš málo hovorí.
Bola vaša bolestivá skúsenosť dôvodom, prečo ste sa rozhodli stať súčasťou OZ Tanana?
Áno, inak by som na takýto nápad zrejme neprišla. Reálne to bolo tak, že keď som sa pripravovala na materskú, mala som pocit, že sa budem strašne nudiť. To som ešte nevedela, aké to je, keď máte malé dieťa. Nejakým spôsobom som sa snažila vrátiť niečo Slovensku, mojej rodnej krajine, ktorej vďačím za veľa. Hľadala som, čo by to mohlo byť, čítala si o rôznych témach. No potom sa stalo to, čo sa stalo, a to za mňa rozhodlo.
Keď mi zomrela dcéra, v nemocnici mi dali informačnú brožúru od nejakej neziskovky, ktorá sa stará o to, aby nemocnice mali informácie, ako v podobných situáciách postupovať. Zo začiatku som si iba zo záujmu hľadala, či niečo také existuje aj na Slovensku. Zistila som, že v tomto smere vtedy u nás neexistovalo nič.
Cez rôzne kontakty a maily som sa dostala k Zuzke, ktorá je lekárkou v Plamienku a jej známa Lucka založila občianske združenie Tanana dva mesiace predtým, ako zomrela Sára. Takto sme sa spojili a začali sme spolupracovať.
Aká je vaša funkcia?
Som zodpovedná za našu webstránku, sociálne siete a ich obsah. Napísala som sa aj informačnú brožúru, ktorú poskytujeme nemocniciam. Je napísaná primárne z pohľadu matky pre rodičov, ale sú v nej zakomponované aj vyjadrenia lekárov a psychológov. Tiež organizujem rôzne projekty. Zuzka komunikuje s nemocnicami, keďže je lekárka a Lucia je veľmi intenzívne v kontakte s rodičmi po strate.
Čomu čelia rodičia krátko po tom, ako sa dozvedia, že prišli o dieťa?
Najprv čelia bezradnosti a možno šoku. Lekári chcú od nich rozhodnutia, ktoré sú potrebné, ale rodičia ich nevedia ľahko urobiť, lebo sa nevedia zorientovať v tom, čo sa stalo. Musia sa rozhodnúť, či idú na medicínsky zákrok hneď alebo si doprajú čas, či chcú svoje dieťa – plod, vidieť, alebo či chcú poslednú rozlúčku (od nejakého štádia je povinná). Všetko sú to veci, ktoré v živote nerobili.
Na koho sa môžu obrátiť?
V prvom momente sa obrátia na zdravotníkov, ktorí im oznámia diagnózu. Samozrejme, nemajú vždy veľa času. Preto sa môžu obrátiť na nás z Tanana. Často sme kontaktované napríklad otcami, manželmi a partnermi, ktorých manželka sa dozvedela o diagnóze ich dieťaťa a chcú jej pomôcť.
Tiež sa môžu obrátiť aj na nemocničného psychológa, ktorý ich sprevádza touto situáciou – ak ho nemocnice poskytujú. V našej brožúrke tiež nájdu užitočné informácie a kontakty, na koho sa môžu obrátiť. Na požiadanie im vieme odporučiť psychológov, terapeutov a pokiaľ sú veriaci aj kňaza.
Existujú v pôrodniciach nejaké priestory, v ktorých by sa rodičia mohli so svojim nežijúcim bábätkom rozlúčiť?
Záleží to veľmi od materiálneho vybavenia nemocnice. Zhodli sme sa však na tom, že kde je vôľa, tam je cesta. Aj v nemocnici, kde nie je veľa priestoru a súkromia, sa to dá. Aj počas covidu museli nemocnice vybaviť separátne miestnosti, kde ženy rodili. Tieto miestnosti by sa dali využiť aj na takýto účel. Nie vždy je to rodičom dopriate, pretože nie vždy je to brané, ako niečo podstatné.
Na webovej stránke máte uvedené, že vo vašom záujme je zlepšovať materiálne aj personálne vybavenie v pôrodniciach vrátane psychologickej starostlivosti. Čo presne spadá pod toto vybavenie?
Snažíme sa podporovať každý pokus o zlepšenie materiálnej výbavy pôrodníc – vytvorenie priestorov, kde ženy môžu rodiť rešpektujúco. Čo sa týka personálneho vybavenia, ide o to, aby bol personál vyškolený, aby vedel v situáciách straty reagovať.
Sú lekári pripravení na komunikáciu s rodičmi po strate?
Máme kontakt s rodičmi, ale aj s lekármi a zdravotnými sestrami, takže viem to posúdiť aj z priamej spätnej väzby z oboch strán. Lekári často hovoria, že na komunikáciu o strate dieťaťa neboli počas školy školení. Čo sa týka pohľadu žien, tak väčšina povie, že komunikácia bola doslova hrozná. No nevieme, aká presne je vzorka ľudí, ktorí sa na nás obracajú. Možno sa na nás obracajú len tí, ktorí mali veľmi zlú skúsenosť, a preto potrebujú ďalšiu podporu.
Z môjho pohľadu sa s negatívnymi skúsenosťami stretávajú skôr ženy pri skorších stratách, ako pri tých neskorších. Pri neskorších stratách si aj zdravotníci uvedomujú, že to nie je nejaký zhluk buniek, ale že je to dieťa, no matka to môže vnímať inak už oveľa skôr.
A čo pohrebníctva, majú skúsenosť s prípravou poslednej rozlúčky pre dieťatko, ktoré sa nedostalo na svet živé?
Všeobecne s poslednými rozlúčkami áno, ale čo sa týka strát v skorších mesiacoch tehotenstva, tam je situácia rôzna. Zo svojho pohľadu viem, že posledná rozlúčka s nenarodeným dieťaťom je iná, ako s človekom, ktorý žil 80 rokov, ktorého predstavy rozlúčky poznáme.
Predstavy rodičov sú preto rôzne. Nie vždy sa totiž rozhodnú pre klasický pohreb, ale možno si zvolia niečo alternatívnejšie, ako napríklad rozptýlenie popola. Často je záujem aj o intímnejšie rozlúčky, pri ktorých rodičia majú špeciálne požiadavky ako napríklad, že si chcú vytvoriť rakvičku sami. Na toto nie sú všetky masové pohrebné služby pripravené.
Ako by mala vyzerať správna cesta, ktorou by mali prejsť rodičia po smrti svojho dieťaťa – od zdravotníctva, pohrebníctva až po zmierenie sa so stratou a prekonanie žiaľu?
Asi neexistuje jedna správna cesta, pretože každý to prežíva inak. Najdôležitejšie je umožniť smútku prejaviť sa a priznať si, že je. Neskrývať a nesnažiť sa ho zbaviť, pretože ak bol potlačený, môže sa vrátiť.
Ak sa zameriam na zdravotníkov či pohrebné služby, tak správna cesta je tá, ktorá je rešpektujúca. Aby počúvali priania rodičov a aby sa im v rámci možností snažili vyhovieť. Osobne mi pomohlo, keď mi v nemocnici kládli konkrétne otázky, lebo som netušila, na čo všetko mám myslieť.
Napríklad, človek si môže myslieť, že si nevie predstaviť odfotiť svoje mŕtve dieťa. Ani ja som si to nevedela predstaviť, ale spätne som veľmi rada, že tie fotky mám.
Na čo všetko majú nárok rodičia, ktorí prídu o dieťatko?
To je komplikovaná otázka, pretože nárok istým spôsobom závisí od toho, v akom štádiu tehotenstva ku strate dôjde. Či sa podľa definícií (alebo medicíny) jedná o potrat, alebo mŕtvorodený plod, pričom hranica je definovaná podľa WHO, Európskej únie a slovenskej medicíny rôzne.
Za potrat je považovaná strata dieťaťa pred 20.-28. týždeň tehotenstva, na Slovensku je to vrátane 28. týždňa, takže v konečnom dôsledku nemáte nárok na veľa. Nie je tam žiadna materská, príspevky ani PN-ka, respektíve PNka záleží od posúdenia lekára. Ženy sa jej niekedy musia vyslovene domáhať u rôznych lekárov namiesto toho, aby mali čas na fyzické a psychické liečenie.
Toto je jedna vec, ktorá nie je doriešená, pričom si musíme uvedomiť, že 28. týždeň tehotenstva je obdobie, pri ktorom žena zažíva normálny pôrod a potom aj šestonedelie, pričom nemá nárok ani na materskú. Po tejto hranici sú už nároky na materskú a PN-ku veľmi podobné tomu, keď sa vám narodí živé dieťa.
Čo sa týka príspevkov, ktoré bežne dostanete pri narodení dieťaťa, tak pokiaľ sa vám narodí mŕtve dieťa, nedostanete ich. Tie sa dávajú len rodinám, ktorým sa dieťa narodí živé a neskôr zomrie. V konečnom dôsledku naše zákony a prax nie veľmi podporujú takéto prípady. Existujú snahy na úrovni legislatívy, ale tie, ktoré sme zatiaľ videli, neboli také, ako by sme si predstavovali.
Minulý rok ste poskytli 26 ženám, mužom a ich rodinám individuálne poradenstvo. V čom spočíva?
Tým, že je individuálne, tak je rôzne. Často je to vyslovene iba o rozhovore a vypočutí príbehu a možno odozvy, že je normálne, čo daná osoba prežíva, že smúti a nedokáže fungovať. Druhou skupinou ľudí, ktorí sa na nás obracajú, sú ľudia, ktorí chcú vyhľadať psychológa a nenašli takého, ktorý by sa zaoberal témou straty dieťaťa. Potom sa na nás obracajú aj ľudia s praktickými otázkami, ako napríklad na čo majú nárok alebo potrebujú odporúčanie na pohrebné služby. Samozrejme, sú aj takí, ktorí by sa chceli podeliť o svoj príbeh a tým pomôcť ostatným.
Aké pocity u rodičov najčastejšie prevládajú?
Často chcú byť vypočutí v bezpečnom prostredí a podeliť sa o svoj príbeh. Niekedy je to hnev na zdravotníkov alebo aj na seba. Cítia pocit hanby či zlyhania. Ja som tieto pocity tiež neskrývala. Moje prvotné myšlienky boli: „Čo som urobila zle, prečo sa to stalo mne, prečo moje telo zlyhalo, som zlý človek?“
Kým si človek uvedomí, že to nie je jeho chyba a nemôže za to, nejaký čas to trvá. Sú aj takí, ktorí sa na nás obracajú s vďačnosťou, pretože sme im poskytli brožúrku, vďaka ktorej sa vedeli zorientovať v ťažkej situácii. Je to široká škála pocitov od hnevu, cez bezmocnosť až po vďaku.
V rámci OZ ste skúmali skúsenosti a predstavy o poslednej rozlúčke s bábätkom od osirelých rodičov. Čo ste zistili?
Ako som spomínala, predstavy sa líšia, no väčšina rodičov chcela dieťa klasicky pochovať a chceli mať pri sebe duchovného, ktorý ich sprevádza procesom. Boli aj takí, ktorí mali individuálne predstavy a chceli sa rozlúčiť s dieťaťom na mieste, ktoré im je blízke.
Sociálne siete sú plné fotiek pozitívnych tehotenských testov, brušiek či šťastných rodičov s novorodencami. Myslíte si, že je dôležité, aby sa ľudia podelili s verejnosťou aj o tehotenstvách, ktoré nedopadli so šťastným koncom?
Myslím si, že je to dôležité, pretože sa to stáva príliš často. Samozrejme, je viac tehotenstiev, ktoré sa končia šťastne, čo je veľmi dobré. Ľudia, ktorí sa chcú o radostnú správu z narodenia ich dieťatka podeliť, majú na to plné právo, nikomu to nevyčítam. No myslím si, že aj sociálne siete by mali zobrazovať realitu. Tak, ako k životu patrí radosť z narodenia zdravého dieťaťa, patrí k nemu aj to, že tehotenstvo skončí predčasne, alebo že sa dieťa narodí mŕtve.
Na vašej webovej stránke som si prečítala osobný príbeh pani Jany S., ktorá sa s vami podelila o to, ako prišla o svojho syna pár dní po pôrode. Koľko ľudí sa s vami už podelilo o podobný príbeh?
Na stránke máme uverejnené štyri príbehy. Jeden z nich je môj príbeh. Máme uzatvorenú skupinu na Facebooku, kde sa rodičia môžu podeliť s podobnou skúsenosťou v súkromnejšom a bezpečnejšom priestore. Potom sú takí, ktorí sa podelia o svoj príbeh telefonicky alebo mailom. Príbehov je veľa.
Jana S. na konci svojho príbehu napísala, že z práce ju vyhodili, pretože rátali s tým, že bude doma s dieťaťom tri roky. Čo si o tom myslíte? Ako by mali firmy či zamestnávatelia reagovať v podobnej situácii?
Určite nie vyhodením. Myslím si, že je to pre firmy náročné. Vo firme, v ktorej pracujem, existuje služba sociálneho poradenstva, ktorá vás skontaktuje, keď sa niečo také stane. Sociálna poradkyňa sa so mnou skontaktovala a radila aj iným kolegom, ako v takej situácii postupovať. To si, samozrejme, môžu dovoliť len veľké firmy.
Jednotlivci vo firme by mali nasledovať to, čo je dôležité aj pri bežnom medziľudskom kontakte. Vyjadriť ľútosť, nemlčať, ale ani sa vypytovať viac, ako je potrebné. V konečnom dôsledku firmy zo zákona musia ponúknuť prácu žene, keď sa jej materská skončí skôr. Otázkou je, či je žena pripravená vrátiť sa naspäť do tohto prostredia. Stretávame sa aj s tým, že ženy po takejto situácii, začnú prehodnocovať priority a rozhodnú sa do tohto prostredia nevrátiť. Pre mňa osobne bola práca dobrým riešením, no vrátila som sa až po desiatich týždňoch.
Sú alebo nie sú v poriadku otázky, ktoré kladú známi partnerom,manželom či rodičom: „Kedy budete mať (ďalšie) dieťa? Snažíte sa o dieťa?“ Ak nie, prečo?
Tieto otázky nie sú v poriadku, pretože nikdy neviete, aký je individuálny príbeh ženy alebo páru. Spoločnosť očakáva, že keď sú dvaja ľudia dlhšie spolu alebo sa vzali, tak otehotnenie bude fungovať okamžite. Nie vždy to tak je. Takéto otázky vedia spôsobiť veľký žiaľ a klásť ich je veľmi necitlivé.
V nadväznosti na predchádzajúcu otázku mi napadlo, že známa americká herečka Jennifer Aniston roky čelila nátlaku zo strany novinárov a spoločnosti, že je sebecká, preto nemá deti. Nedávno pre magazín Allure priznala, že sa dlhé roky snažila otehotnieť, čo verejnosť nevedela. Prečo je to takto pri ženách a nie pri mužoch?
Aj keď by sme niekedy možno chceli, aby to bolo inak, tak deti rodíme my, ženy. Takže tento tlak je viac zameraný na ženy. Čo sa týka reprodukčného zdravia, ženy si toho aj viac odnesú. Téma neplodnosti sa však týka oboch pohlaví.
Viem, že v minulosti sa veda zamerala iba na ženy a hovorilo sa, že za neplodnosť môžu len ony. Dnes vieme, že rovnako veľa problémov môžu mať aj muži. Je to téma, ktorá sa týka mužov aj žien, ale otázka to nie je na nikoho, pretože v konečnom dôsledku je to intímne rozhodnutie, či vôbec niekto chce alebo nechce mať deti a nikto nemá v rukách to, či sa mu to podarí. Otázky na túto tému môžu iba ublížiť.
Ako vieme pomôcť osirelým rodičom? Na čo by sme sa mali, alebo nemali pýtať?
Stačí im len naznačiť, že na nich myslíme a keď budú pripravení o tom hovoriť, že tu pre nich sme. Aj napriek tomu, že možno nevieme, ako reagovať, nemali by sme sa schovávať a zmiznúť. Pripomeňme sa im aj viackrát.
Z krátkodobého hľadiska môžeme bližším ľuďom pomôcť aj prakticky – organizáciou v domácnosti alebo poslednej rozlúčky. Z dlhodobého hľadiska, je ideálne, ak blízki nezabudnú na to dieťa a počítajú ho za člena rodiny. Nie vždy má meno, ale pre rodičov navždy ostane ich dieťaťom. Takže na jeho narodeniny môžeme spomínať a dať im vedieť, že na nich myslíme. Práve Vianoce vedia byť pre osirelých rodičov veľmi ťažké, pretože vtedy reflektujú to, čo zažili.
Články z rubriky SEBAROZVOJ
Profil autora:
Vyštudovala žurnalistiku na Univerzite Komenského v Bratislave. Bola aktivistkou za práva zvierat v organizácii Humánny Pokrok a tiež redaktorkou online magazínu Romano fórum. Spravuje sociálne siete mimovládnej organizácii Živica. Pochádza z malého mesta, kde organizuje výmeny oblečenia. Je spoluzakladateľkou instagramovej platformy Na skládke, na ktorej sa venuje klimatickým a zvieracoprávnym témam. Knihomoľka, ktorá má záľubu v cestnej cyklistike.
