Centrum pomoci rodinám so zdravotne postihnutými deťmi Raná starostlivosť slúži pre rodiny, ktorým sa po narodení bábätka nie otvorí, ale niekedy naopak zrúti svet. Pomôžte im pomáhať.
Operácie, lekári, nemocnice. Cvičenie. A zas operácie. Sú rodiny, ktorým sa prvé týždne po narodení bábätka svet zďaleka nekrúti len okolo nedostatku spánku, dojčenia, prebaľovania, uspávania a zvykania si na nového tvorčeka.
Sedím v maličkej miestnosti preplnenej knihami, publikáciami, hračkami a kadejakými špeciálnymi pomôckami. Je to skromné než skromnejšie, navyše nájomné sa končí a neobnoví, priestor sa bude opravovať. A je to potrebné, prezrádza jemná pleseň v rohu pod stropom. Lenže… čo potom?
Šesť centier pre celú krajinu
V tejto izbičke sa rozprávam s mamou, ktorá so svojou novonarodenou dcérou pred rokmi absolvovala práve ten nie veselý kolotoč. Nečakali to. Ale stalo sa. „Bolo to náročné. Ale mali sme šťastie. Zlom nastal, keď nám ústretoví lekári vybavili pre dcérku sprevádzanie Plamienkom.“ Akoby mi niekto vylepil. Sprevádzanie, ktoré sa spája s úmrtím detí, že je šťastie?
Musela som sa zatváriť veľmi prekvapene. „Bolo to šťastie. Lebo sme cítili a dostávali podporu – emočnú, duševnú i materiálnu“ ubezpečuje ma mama. „A keď mala dcérka jeden rok, objavili sme neziskovú organizáciu Raná starostlivosť. Zistili sme, že nie je len svet lekárov, medicíny, operácií, neustáleho cvičenia, ale aj niečo iné.“
To „iné“ sú tímy, ktoré sú zložené z viacerých profesií – sú to špeciálni pedagógovia – na zrak, sluch, komunikáciu, psychológ, fyzioterapeut, rehabilitačný pracovník, môže tam byť tiež sociálny pracovník, ktorý pomáha s úradnými vybavovačkami. Združujú ich Centrá včasnej intervencie. Na Slovensku fungujú dva roky. A je ich… šesť. Šesť pre celú krajinu. Šesť pre stovky rodín, ktorým sa po narodení bábätka nie otvorí, ale niekedy naopak zrúti svet.
Pomoc aj pre rodinu
Každý príbeh je iný. Ten, ktorý mi hovorí drobná mama dnes šesťročného dievčatka by bol plný ťažkých diagnóz. Na to, aby som si vedela predstaviť, aké ťažké to bolo na začiatku, mi stačí rozprávanie o prvých troch mesiacoch neustálych srdcových arytmií, bojov o každý nádych, kŕmení cez žalúdočnú sondu.
„Po nich nás poslali domov. Malá bola na hadičkách, na prežitie potrebovala oxygenoterapiu a keďže jej postihnutie je viacnásobné a jeho súčasťou je aj vrodená chyba nôh, mala zasadrované obe nohy po celej dĺžke. Museli sme pravidelne chodiť na presadrovanie, samozrejme, spolu so všetkými možnými prístrojmi, na ktoré bola napojená.“
Aj vďaka radám a pomoci včasnej intervencie neskôr to rodina zvládla. Nerozpadla sa, nestratili kontakt so svetom, neuzavreli sa len okolo svojho chorého dieťaťa. „Pretože práve to sa často stáva,“ vysvetľuje mi mama. „Rodičia veľa investujú, aby rozvíjali svoje postihnuté dieťa, všetko sa na neho sústredí. Ani si neuvedomia, ako stráda ich rodina, partnerský vzťah, sociálna interakcia, záujmy, vzťahy s kamarátmi a s vlastnou širšou rodinou. A aj toto včasná intervencia obsiahne.“
Takéto centrá často pracujú terénnou formou v domácnostiach rodín, no potrebujú aj nejakú skutočnú bázu, základňu. Miesto, kam rodina môže prísť napríklad na úvodnú konzultáciu, ak má obavy vpustiť si odborníkov do intimity svojho domova. V takýchto centrách sú špeciálne upravené miestnosti, kde sa dá robiť terapia, môže tam byť technické zázemie so špeciálnymi pomôckami a diagnostickými nástrojmi, stimulujúce hračky.
Mať svoje miesto
A to všetko stojí peniaze. Z malej zatuchnutej miestnosti sa bratislavské centrum chystá presťahovať. A momentálne na to hľadajú peniaze.
Do včasnej intervencie vstupujú tri rezorty – zdravotníctvo, školstvo, sociálne veci, a k tomu ešte samosprávne kraje. Každý sa stará o niečo iné. Niečo je zdupľované, niečo naopak nie. A práve Centrá sú neziskovky – teda platené z vyzbieraných peňazí. Tie miesta, kde rodičia dostanú radu. Kde im vysvetlia, na čo majú nárok a kde nájdu akého špecialistu. Kde im pomôžu s rôznymi terapiami, ktoré rodiny potrebujú, ale nehradí ich poisťovňa. Rodiny, ktoré sa nedostanú do kontaktu s nimi, možno zmeškajú zásadné štádium raného veku, keď sa dieťaťu dá výrazne pomôcť.
Na týchto centrách sa nezvykne bohatnúť. Poradcovia z centra Ranej starostlivosti chodia aj na tri stretnutia za deň verejnou dopravou, nemajú žiadne služobné autá. Mnohí v nich robia dobrovoľnícky. Ako aj mama, s ktorou hovorím a stará sa takému centru o papierovanie, okrem toho, že je v dennom nasadení s vlastnou zdravotne znevýhodnenou dcérou. A to všetko v krajine, kde sociálne ani zdravotné odvody nemáme práve nízke. O všetko sa, skrátka, štát na rozdiel od zahraničia, nestará.
Pomôcť môže každý. Aj tu: https://www.startlab.sk/ranastarostlivost. Dá sa to do 20. marca. Ale vlastne… kedykoľvek.
Články z rubriky NÁZORY
Profil autora:
Väčšinu svojho profesijného života strávila v médiách. Okrem toho takmer deväť rokov konzultovala a pomáhala s politickým PR. Pôsobí v TA3. Je trénerka, školiteľka a príležitostná moderátorka. Témy, ktorým sa prevažne venuje sú komunikácia vo všetkých možných odtieňoch, prezentácia a práca s informáciami. Obdivuje všetkých, ktorí sa snažia meniť verejný priestor k lepšiemu. Mama dvojčiat, milovníčka príbehov a kníh, dlhých prechádzok rezkým krokom a pletenia.